薇薇安用部落寫日記

真的很感謝薇薇安的醫生幫忙申請到這針劑
而且知道我怕打針
所以二個星期打一次就好
那好吧！為了表達謝意......

轉診至台北醫學大學附設醫院己半年多了

深深感受城鄉醫療設備的差距

也更堅信自己當初不辭辛勞至台北看診的決定

在換了醫生後的半年時間內

檢查抽血從來不曾少過

　　由確診RA及乾燥病以來，至今算起來己十年的病程了，十年來就像藥罐子一般的生活，到了氣侯變化的時侯身體就會又開始不舒服，但日子久了，也慢慢習慣了這樣的生活，為了希望可以有更好的醫療資源，今年做了一個決定＂轉診＂，由新竹馬階轉至台北醫學大學附設醫院，希望可以對自己的醫療檢驗及病程控制有更好的方法，而回顧十年來自己的轉變，除了長期服用類固醇導致身體的水腫之外，另一個最明顯的特徵就是逐漸變形的雙手指頭吧！隨著身體時而好時而發炎的狀況，最明顯的改變就是這個不可逆的關節變形了，每次病情轉差的狀況，末端關節就會紅腫發炎，形成關節沾黏的現象，導致目前左手中指及無名指己完全無法伸直，而其它的指頭也慢慢的開始變形彎曲，只能不斷以更多的藥來強壓症狀的惡化，在過一個十年會變成如何，坦白說自己真的一點把握也沒有，唯一能做的似乎只有盡人事聽天命，珍惜當下。

　　分享自己的病況，一來是為了記錄一下自己的病程，另一個目的就是希望藉由這個分享，希望告訴有機會看到這篇文的病友們，生病不可怕，最可怕的是自己內心的心魔，薇薇安也曾覺得自怨自艾，但現在想想倒當成是一種磨練，提醒自己要更懂得珍惜，每天仍要過的精彩，仍可以有自己的夢想，也許這是我的使命，任務就是要告訴許多和薇薇安一樣患病的朋友們，我們一起來學習和住在身體裏的壞基因做朋友吧！薇薇安能理解大家在發病時的不適，因為那種痛起來無力；痛起來全身不對勁，嚴重時還會導致無法自理的過程，我是經歷過的，但我們仍然有權利活的開心，過的精彩，有自己彩色的人生唷！

　　第二次的生物治劑注射，發病至今快十年了，因為這一陣子發炎指數不高，但關節却一直因為發炎而腫脹不退，所以與醫生討論下，決定再次自費注射恩博，讓關節的發炎狀況能有較好控制，對於這種介於健保給付逹申請標準，又必需使用生物治劑注射實在很無言，但現階段似乎也只能接受了，只能祈禱希望身體狀況能有好轉囉！

　　打從去年底以來，身體的狀況就一直不穩定，先是和醫生討論增加口服藥劑的劑量，雖然發炎指數有降下來，但明顯還是可以看出末稍關節的腫脹程度還是沒有改善，最後決定在醫生的建議下自費使用生物制劑，而因為是第一次注射針劑，醫生也貼心的建議考慮住院一個晚上觀察是否會有副作用反應，坦白說這還是薇薇安這輩子以來第一次住院呢！說心裏不會怪怪其實是騙人的，但為了不想讓家人擔心，就告訴自己反正就當換地方睡覺就好囉！帶上二本好書，利用這回在病房的時間空檔靜下來讀讀它們，如此一來心情上自然感覺就輕鬆了許多。

　　這次的恩博注射打法是每週注射二隻針劑，注射方式採取皮下注射，為了日後需要自行注射針劑方便，這回郭醫生也請護士指導教學薇薇安如何由腹部注射針劑的注意事項，不過自己將針扎在自己身上還是讓薇薇安相當害怕，因為薇薇安一向也非常害怕抽血，好在這次療程有瑩子和怡君的幫忙，在使用過針劑之後目前末稍關節的發炎狀況已經有被控制下來，同時醫生也建議反應不錯可以繼續搭配針劑及口服藥一併治療，希望可以有更好療效囉！

　　還好我本來就不敢吃蜂膠，這篇文章真的對病友們相當實用呢！以薇薇安來說，除了本文提到的補品之外，人蔘對薇薇安也是大忌，只要不小心誤碰就會整個發炎到腫脹的程度，導致行動困難，最近天氣轉涼了，很愛吃的火鍋店也要避開以藥膳滋補為主要訴求的養生鍋湯底，因為即便不喝湯，光吃食材也會讓薇薇安的發炎反應相當明顯，其實均衡的飲食，自然的食材，對我們來說才是最好的唷～～分享給需要的朋友們，也提醒自己小心忌口囉！

記者鍾麗華／台北報導

50歲的陳老師罹患類風濕性關節炎27年，右手更因嚴重變形，導致手筋腱斷裂開刀治療，上課寫字都劇痛難耐，一度連蹲廁所都非常吃力，吃了20幾年的類固醇，整個人腫成麵包超人。直到3年前，在醫師建議下使用免疫標靶療法，生活品質才改善。

中山醫學大學附設醫院免疫風濕科主任魏正宗表示，類風濕性關節炎是自體免疫疾病，成因不明，在台灣約有10萬名病友，男女比約1：3，尤其好發於中老年女性，若不及早治療，恐致關節嚴重變形、心臟病變，然而病程漫長，患者需要長期接受藥物治療並監測病情。

　　今年農曆年元宵過後，身體的狀況一直不穩定，最嚴重的時後免疫系統亮紅燈，身體一直出現持續的發炎狀況，屋漏偏逢連夜雨的又伴隨著婦科的發炎及感冒的症狀，持續了好長的一段時間，精神狀況一直覺得相的疲倦，尤其是婦科的發炎與身體免疫的發炎一直無法改善，詢問了婦科醫生後給的建議是找主治免疫的醫生調整用藥，因為目前使用的藥會影響婦科所開的藥，使的婦科發炎的情況無法得到改善，再幾經反覆發炎後，免疫風濕科的醫生建議暫停服用小黃（上圖的ＭＴＸ）二週，果然婦科的發炎終於有了明顯的改善，不過在停藥後不久，準備待狀況穩定之後把藥吃回來時，自體免疫的發炎却開始急速惡化，全身都出現腫脹的狀況，末稍關節無力無法彎曲，晨僵的感覺也一天比一天明顯，感覺苗頭不對只好又自行提前回診調藥。

　　這次的調藥除了原本固定吃的不變之外，為了救火加打了一隻消炎針劑，換了一顆消炎藥，由每天吃一顆改為三餐及睡前吃，增加了四倍的用藥量，類固醇的劑量則由一天半顆增加為一天四顆的劑量，足足增加了八倍，在加足了劑量後，目前看起來似乎暫時情況有改善些，但晨起時仍會有輕微發炎狀況，不過關節發炎數已經在減少中，希望發炎的狀況可以趕緊控制下來，最近也許因為持續性的發炎，總覺得特別容易疲倦想睡，身體沒什麼力量，連轉開寶特瓶蓋對薇薇安來說都變成是件困難的事，最怕的就是關節變形再惡化，所以可能格子更新的速度又要變慢了，去格友家晃晃的時間也要減少了，等狀況再更穩定點再慢慢補回來吧！總覺得還有好多的事情想做，好多的地方想去，所以現階段希望身體的狀況能快快穩定住才好。

**desamethasone 5MG 針劑

　　發病以來第一次的關節注射在2012年的最後一次回診，因為手指的腫脹己吃藥了好幾個月，雖然有略為消腫，但成效仍然不佳，加上最近濕冷的天氣，好像又有回腫的現象，這次回診與醫生討論的結果，決定直接在發炎處做關節注射類固醇，為了避免長期的發炎造成引響關節可能變形的可能性，還是先把發炎降下來比較重要，雖然知道注射關節會比一般的打針痛，但心一橫也只能忍耐了，希望這一針下去，可以真的有明顯的效果，2013年可以快快消腫，手才不會使不上力。　　

　　這次的關節注射是在問診室時由主治醫生直接注射針劑，由於對薇薇安來說是第一次的經驗，心裏其實還是感覺很害怕，醫生雖然藉由聊天想分散我的注意，但我還是選擇回過頭不看比較實在，短短的注射時間裏，本來就很會流手汗的我，早就雙手濕透，也把問診的桌面搞得濕濕的，注射完的指頭除了腫脹和發麻外暫時沒有其它的感覺，看起來更腫，希望明天開始，指頭能一天比一天消腫，也希望自己對針劑的反應可以好一些囉！

**類固醇針劑40mg

　　因為連續的發炎，最近的回診又調了藥量，將原有的藥量調高，並增加了其它消炎藥的劑量，暫時不能再使用慢箋了，又要開始吃類固醇趕快控制住現在的發炎狀況，免得再繼續惡化，開始小擔心體重會不會又增加，看來在吃的方面也要更加節制一點，作息上則是讓自己每天早點休息，增加代謝囉！這次回診又抽了二大試管的血檢驗，希望二週後的回診，發炎指數可以下降，不然光看這些藥，我的胃還沒消化就開始痛了啦～

調藥後：

1.aceMETACIN 60MG 每日二次，每次一顆

2.Prednisolone 5MG 每日二次，每次一粒

　　最近又做了藥物的調整，醫生說消炎藥可以減少啦～只要不會不舒服都可以不用吃囉！很開心醫生和我說＂也許你覺得藥量多，但就整體病患族群而言，藥量其實是偏少的囉！＂這樣應該代表我的狀況算是控制的相當不錯吧！雖然偶爾的起伏難免，還是得備一些少量的消炎藥，但已經算是相當穩定的啦～～

　　這次的換藥主要就是加了葉酸錠，主要應該是在補充一些營養並預防心臟血管等慢性病唷！不過還是要適量啦～所以醫生的建議是搭配小黃一起吃囉！目前為止對新藥物的反應還算不錯，希望天氣漸漸回暖後，身體的活力可以更加旺盛，因為薇薇安實在太害怕冬天啦～～一濕冷就渾身不對勁啦～～嘿～嘿～～我愛夏天，夏天快來吧！（ＯＳ：一整個很想搬去熱帶國家的定居的薇薇安）

　　很開心在參加RA天使選拔的活動中認識了Jade，也很開心的接受了Jade的專訪。並在RA天使部落格上幫薇薇安寫了一篇專欄，Jade的文筆真的相當好耶～感謝Jade詳細的介紹，薇薇安把這篇專欄給轉貼過來格子裏，也希望可以透過這篇專欄鼓勵更多的RA病友，讓大家可以勇敢面對自己，不要因為疾病而害怕，認真的生活，活出自己燦爛的每一天唷！

■RA天使部落格小編

「剛開始發病的時候，那種身體上的不適感，是一種說不出來的感覺，就是全身都不對勁也很不舒服。父母親的傳統觀念，也會覺得你這女孩子怎麼這樣懶散，整天病懨懨的，上班也總要拖到最後一刻才出門。」說起發病時的情況，Vivian和大部份的病友一樣，連家人都誤解她，不過，現在的她還會開玩笑的說，「最後連十隻手指都腫了起來，就像是鑫鑫腸一樣。」Vivian笑著說。

　　從決定參選RA天使的活動到這個頒獎記者會，中間也經過了歷時近三個月的等待期，在得知有幸得獎的消息真是令人開心呀！頒獎典禮的這天選定位於台北市的喜來登飯店B2月星廳舉行，當日現場還有不少的媒體記者朋友們呢！

**RA天使頒獎前合照

　　活動前等侯的空檔臨時提議我們來自己拍張合照，相逢即是有緣咩～能藉由這回的活動，認識這些一同參與的朋友們感覺真好，希望大家活動結束後還要多多聯繫保持互動唷！

2011/6/22 (星期三)

　　為了七月份的決選，主辦單位特別安排了精彩的秘訓，當天邀請了決選的評審，為大家講授溝通技巧與自信的課程，當然也不外乎提供了RA的醫學常識，讓大家可以有印象加分之效喔！這天大夥先分享了自己的故事，其實每個人背後的故事都很具獨特性，看著大家現在都能如此開朗，樂意互助與分享的交流彼此的經驗，敍述自己的故事，透過這次的活動，我們交了更多朋友，真的很開心能有機會參加這樣的活動，受益良多呢！

　　接著分享一下當天活動中的RA衛教小常識喔～擷取了部份重點的簡報，貼在格上，希望可以幫助更多需要幫助的人，希望這些照片能讓病友們更加瞭解自己唷！

　　感謝所有薇薇安認識的與不認識的格友支持，及陌生朋友們給的鼓勵，當然還有我身邊一直默默給我加友打氣的好同事、好夥伴、好同學，所有在這段時間來幫我投票的親朋好友們，大家也都很關心投票的結果如何？在這兒特別公佈一下囉！這次很開心已先通過了初選入圍，等著後續的挑戰準備進入決選的活動，感謝大家在這段期間不厭其煩的幫我投票，當然還有所有不厭其煩幫我催票的朋友們，能有你們的支持，我真的好感動呢！希望在未來的日子裏，努力朝著決選的目標邁進，也想和如果有緣看到這篇文章的病友們說聲加油！雖然我們的身體有潛在的疾病，但只要學習認識它、瞭解它，與它做好朋友，其實我們的潛力也是無窮盡，所以努力讓自己活的精彩，發光發亮吧！

～～截至2011/5/27為止累計票選得票數～～

活動緣由：

類風濕性關節炎患者一旦確定罹病，多數皆需展開漫長的治療旅程，過程中由於疾病的特性使然，病患會面臨徵狀活躍的「活動期」及徵狀漸歇的「緩解期」，不但病患本身需面對生理層面及心理層面的許多挑戰，身旁的親友們也需要正面的力量來支持病患一同度過。為此，中華民國類風濕性關節炎之友協會希望邀請擁有正面、積極與樂觀態度的類風濕性關節炎病友，願意站出來鼓勵其他病友，能勇於治療，樂觀以對，尋求更好的生活品質，活出自信、動人的生活。

活動名稱：「守住123˙輕鬆動起來 RA天使選拔」

活動目的：

‧透過擁有正面積極心態的病友，鼓勵病友能夠積極面對疾病及治療的過程

　　上圖是目前正在進行式的藥，這次醫生幫我把止痛藥給換了，由原本的希樂葆（白黃色膠囊）改成右上角綠色三角形的萬克適錠，值得開心的是目前藥物的控制都還算控制的相當好，所以藥量可以持續減少，這顆綠色的小藥丸，只要不會不舒服就不用吃啦～真是太另人開心的一件事囉～下次複診又要看定期的檢查報告啦～希望一切都如同外在的現況，穩定的控制中唷～這樣我就又有機會可以再減藥啦！希望好消息快快傳來吧！坦白說這種要每天吃藥的日子我真的好膩，所以原諒我選擇性的失憶忘記要吃藥吧！

目前吃的藥：

1.METHOTREXATE 2.5MG tab (簡稱MTX) 一週五次(需間隔12小時服用)

2.ETORICOXIB 60MG (ARCOXIA*) 需要時服用一粒

在連續了好幾天的寒冷後

最近又突然開始出現了熟悉的不適感

只好把一直很不想拿出來吃的藥又給它翻出來

開始按步就般的吃它

因為不想要身體不聽使喚的罷工

這一陣子偷偷自已減藥

因為實在很討厭每天要吃一堆的藥

從上次回診到現在大概約快二個月的時間了吧

其實我不敢和醫生說我的藥還有很多

所以每次開的連續處方箋我都沒去拿藥

2009/8/8

連日的陰雨天

讓持續好久的炙熱溫度下降了許多

卻也讓我身體的狀況有了些微的變化

說不上很不舒服

98/02/02 回診日

最近身體的狀況還算不錯

開始用慢箋也好一陣子了

藥量都可以減量

真是另人開心的消息呢 !