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2011/6/22 (星期三)

  為了七月份的決選,主辦單位特別安排了精彩的秘訓,當天邀請了決選的評審,為大家講授溝通技巧與自信的課程,當然也不外乎提供了RA的醫學常識,讓大家可以有印象加分之效喔!這天大夥先分享了自己的故事,其實每個人背後的故事都很具獨特性,看著大家現在都能如此開朗,樂意互助與分享的交流彼此的經驗,敍述自己的故事,透過這次的活動,我們交了更多朋友,真的很開心能有機會參加這樣的活動,受益良多呢!

  接著分享一下當天活動中的RA衛教小常識喔~擷取了部份重點的簡報,貼在格上,希望可以幫助更多需要幫助的人,希望這些照片能讓病友們更加瞭解自己唷!

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~~薇薇安與RA協會理事長張玲媛的合照~~

  終於有機會可以和協會的理事長合照啦~真是開心呀!平常理事長都在忙會務,每次醫學講座也是相當的繁忙,任期內為會友舉辦了不少大大小小的活動與醫學講座,待人相當親切的會長,真是辛苦你啦~把握今天的機會當然要來合照留念囉!

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~~薇薇安與"翻滾吧!男孩"的喵導合照~~

  相信大家沒看過"翻滾吧!男孩"這部片,應該至少也聽說過吧!沒錯喵導就是這部片的導演喔!說起喵導的故事也是相當精彩,也更勉勵我們不要害怕困難,只要肯努力面對就有機會解決,時時刻刻以正面積極的態度,提醒自己勇敢面對未來唷!在這也順便幫喵導執導的新戲廣告一下,八月中旬即將上映的新戲"翻滾吧!阿信",也請大家多多捧場一下,支持國片唷!

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活動當日網路新聞:

*聯合報:http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_MAIN_ID=210&f_SUB_ID=1553&f_ART_ID=326395


「RA」天使經驗談 乖乖吃藥
【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】
類風濕性關節炎之友協會今年召募5名患者,進行「RA天使」秘密培訓,希望透過病友的抗病歷程與心情分享,鼓勵其他患者積極面對疾病、定期回診,避免關節發炎、扭曲變形,四肢殘障命運。

國內類風濕性關節炎(Rheumatoidarthritis,簡稱RA)確診患者約10多萬人,但不少人未能早期確診與治療,導致關節慢性發炎,破壞軟骨、侵襲骨頭,造成關節嚴重變形。

台北市立聯合醫院和平院區風濕免疫科主任、風濕病醫學會宣傳部主席梁統華表示,許多患者關節僵硬或紅腫熱痛時,常誤以為是筋骨或神經問題,四處尋求中醫、跌打損傷或復健或神經科醫師治療,導致病情延誤、關節變形,無法回復。

五位RA天使中唯一的男性李岳翰,今年23歲,小學一年級發病,罹病15年。他說,一開始被當作麻疹治療,媽媽帶他走遍台北各大醫院,兩年後才確診為類風濕性關節炎。因關節長期發炎,李岳翰就讀國中三年只能坐輪椅,行動需由同學幫忙,有次同學忘記,他還被遺忘在電腦教室。
但李岳翰說:「生病讓我活得更精彩。」行動不便,他有更多時間觀察,發明許多生活輔助小物,如將衣架折成穿襪子工具,「才不會每次都得麻煩爸媽幫忙。」

罹病26年許麗娟也說,一開始不瞭解類風濕性關節炎,某夜醒來,突然發現整個手指至手腕就像泡水一樣腫起來,整隻手無力,關節嚴重變形,連擠牙膏、擰毛巾都無法做到。因清晨常發病,許麗娟晚上不敢睡覺,害怕隔天一覺醒來,又得面臨同樣痛苦。她說,自己曾嘗試中醫、接骨等民俗療法,情況卻愈來愈糟,直到一年後才確診。
「飯可以不吃,但藥是我的早餐。」許麗娟說,只要一停藥,「病就會來找我。」獲選RA天使的她表示,會以自身經驗提醒其他病友,一定要乖乖吃藥,與醫師配合,才能與疾病和平共處。

本身也是病友的類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗表示,每月定期回診,與醫師討論調整用藥,病友不僅可緩解疾病,還能擁有良好生活品質。

*人間福報:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=230116

【本報台北訊】國內類風濕性關節炎確診患者約十多萬人,不少人對疾病不了解,未能早期確診與規律治療,導致關節慢性發炎,破壞軟骨、侵襲骨頭,造成關節嚴重變形。中華民國類風濕性關節炎之友協會今年特地召募五名RA天使秘密培訓,透過病友的抗病歷程與心情分享,鼓勵患者積極面對疾病,定期回診,避免四肢殘障命運。

台北市立聯合醫院和平院區風濕免疫科主任梁統華表示,許多患者出現關節僵硬或紅腫熱痛症狀,常誤以為是筋骨或神經問題,四處尋求中醫、跌打損傷、復健或神經科醫師治療,導致病情延誤、關節變形,四肢無法回復。

類風濕性關節炎男性RA天使李岳翰表示,雖然行動不便,但他反而有更多時間發明許多生活輔助小物,才不會每次都麻煩爸媽幫忙。

罹病二十六年獲選RA天使的許麗娟表示,會以自身經驗提醒其他病友一定要乖乖吃藥,與醫師配合,才能與疾病和平共處。協會理事長張玲瑗表示,每月定期回診,與醫師討論調整用藥,病友不僅可緩解疾病,還能擁有良好生活品質。

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